Begreppet individualiserad medicin har blivit synonymt med genetisk riskbestämning och behandling. Men enligt en tysk studie handlar det för de flesta av oss mer om personlig utveckling, integration, autenticitet, självbestämmande och välbefinnande. Värden som vi söker inom komplementär, alternativ och integrativ vård.
Inom forskning, medicin, politik och ekonomi har begreppen personlig (personalised) eller individualiserad medicin fått en speciell tolkning, som kommit att skymma vad patienter själva lägger in i orden. En språklig så kallad diskurs som styr och samtidigt begränsar debatten om en viss företeelse. Något som I C tagit upp tidigare.
Individualiserad medicin handlar idag inom den offentliga hälso- och sjukvården mycket om att identifiera högriskindivider och anpassa behandlingarna, exempelvis att anpassa läkemedelsbehandling efter individens molekylärbiologiska specifikationer, så kallad farmakogenetik.
Vill ha autentisk vård
Brigitte Franzel och medarbetare vid Centrum för Integrativmedicin, Witten-/Herdeckeuniversitetet , Tyskland tycker det är ett problem. Studier visar att patienter ofta vill ha en autentisk, personcentrerad vård och personliga patient-läkarkontakter. Det är också därför de söker komplementära och alternativa behandlingar. Forskarna ville förstå bättre hur patienterna själva tänkte kring dessa olika begrepp.
Forskarna gick igenom över 67 databaser efter studier av människors motiv för att söka KAM-behandling. Nyckelbegreppen som dök upp i patienternas resonemang sammanställdes och tolkades i förhållande till varandra.
Skilda uppfattningar
Bland över 9500 funna referenser valdes 30 publikationer ut. Ett tvärvetenskapligt forskarlag tolkade resultaten. Slutsatsen av den så kallade meta-etnografiska analysen var att patienters uppfattning av personlig eller individualiserad medicin i stort skiljer sig från den gängse uppfattningen inom medicin, ekonomi och politik.
Det visade sig handla mycket mer om personlig utveckling, helhet, alliansskapande, integrativ vård, självmobilisering och välbefinnande. Detta bör tas med i beräkningen i forskningsprojekt och i tilldelning av resurser till hälso- och sjukvård, skriver de tyska forskarna.
Vi vill också undvika risker
Men situationen är inte svart-vit. Vi patienter vill enligt studien också känna vår riskprofil och utöva självbestämmande genom att undvika risker och idka positiv egenvård.
Medicinens begrepp skräddarsydd vård (en delkomponent i individualiserad vård) överensstämmer i det här avseendet i hög grad med patienters egen uppfattning av begreppet. Men, skriver författarna, det finns ett stort behov av kompletterande, begriplig information om betydelsen av sådana riskberäkningar och diagnoser i termer som lekmän förstår. Patienten måste utbildas och mobiliseras kunskapsmässigt, skriver de tyska författarna och använder begreppet educational empowerment.
Just dessa frågor har i Sverige framförallt diskuterats och problematiserats av den medicinska antropologen Lisbeth Sachs i en rad artiklar och böcker.
Stark koppling i Sverige
Sammankopplingen av begreppet personlig medicin med genetik är troligen särskilt stark i vårt land. Av goda skäl. I Sverige verkar världens främste pionjär inom farmakogenetiken, professor emeritus Folke Sjöqvist, tidigare i manga år chef för enheten för klinisk farmakologi, Huddinge sjukhus, Karolinska Institutet.
Redan 1967 kunde han och Wolfgang Hammer för första gången visa att patienter som fått samma dos av ett visst antidepressivt läkemedel (nortriptylin) hade helt olika mängder av läkemedlet i blodet. Blod (plasma)-koncentrationerna kunde skilja sig 30-40–faldigt åt!
Enorm medicinsk betydelse
Den medicinska betydelsen av upptäckten var naturligtvis enorm. Om alla patienter fick samma doser läkemedel, när det fanns så stora skillnader i läkemedelsomsättning, kunde vissa patienter få skadliga överdoser, medan andra inte fick någon effekt av läkemedlen alls.
Återigen kunde vissa substanser samverka på ett ogynnsamt sätt med varandra, som vi berättat om för grapefrukt exempelvis (och som också gäller exempelvis johannesört).
Omsätter läkemedel olika snabbt
Orsaken till denna variation var att individerna skilde sig åt i hur snabbt de omsatte vissa läkemedel, närmare bestämt hur läkemedlen metaboliserades av bestämda genetiskt styrda ”familjer” av enzymer i levern/tarmväggen (som alla tillhör den överordnade ”superfamiljen” cytokrom P450-enzymer).
Forskningsområdet exploderade, och patienter kunde så småningom indelas utefter hur snabbt deras enzymsystem omsatte läkemedel. Idag analyseras rutinmässigt koncentrationen av en lång rad läkemedel i blodet som stöd för individualiserad läkemedelsbehandling. Vid avdelningen för klinisk farmakologi, Karolinska Universitetssjukhuset görs årligen över 60 000 analyser av omkring 100 läkemedelssubstanser.
Patientperspektiv kompletterar farmakogenetik
Enligt den aktuella studien av Franzel och hennes kollegor finns alltså goda skäl att komplettera det farmakogenetiska perspektivet på individualiserad vård med den forskning som finns kring patienters syn på hur kärnan i en individualiserad vård bör se ut.
David Finer
Läs mer
Franzel et al. Individualised medicine from the perspectives of patients using complementary therapies: a meta-ethnography approach.BMC Complementary and Alternative Medicine 2013, 13:124.
Sachs L. Sjukdom som oordning, Gedin 1996.
Sachs L. Att leva med risk, Gedin 1998.
Sachs L. Från magi till bioteknik, Studentlitteratur 2002.
[…] mer individualiserad eller personlig medicin även om dessa begrepp (som vi diskuterat i tidigare artiklar) på ett olyckligt sätt enleverats av biomedicinen och omdefinierats som synonyma med […]