På senare år har patienters egna berättelser och biverkningsrapporter fått ökad legitimitet. Forskare och beslutsfattare ser alltmer värdet i användarnas erfarenheter. Apotekaren Johanna Hök disputerade 2009 med en avhandling om cancerpatienters upplevelser.
Medierna har länge lockat med positiva och negativa fallbeskrivningar. Bland allmänheten tycks behovet av att få dela sina sjukdomsupplevelser vara stort, något som exempelvis Svenska Dagbladet nyligen (våren 2012) uppmärksammat i en serie om sjukdomsbloggare.
Forskarintresse
Även forskare delar intresset av patientberättelser. Ett exempel är gruppen Health Experiences Institute vid Oxford Universitet som specialiserat sig på att med kvalitativa vetenskapliga metoder undersöka patientupplevelser. De presenterar sina resultat i vetenskapliga tidskrifter och på sajter som populära Healthtalkonline.
Där presenteras ett urval av patientberättelser, som belyser hur patienter i specifika situationer känner, hanterar sin sjukdomssituation (både praktiskt och känslomässigt), vilken information de vill ha och hur de upplever olika behandlingsalternativ, inklusive komplementär- och alternativmedicin. Självrapporterade svenska användarberättelser (utan inblandning av forskare) återfinns exempelvis på 2000-talets Vetenskap (länkar som den här till andra webbsidor tillhandahålls endast för information, och betyder inte att vi stödjer den aktuella webbsidan eller tar något ansvar för dess innehåll).
Svenska forskare har bland annat sökt patienters berättelser eller narrativ för att komplettera data från kvantitativa forskningsansatser. Disputerade apotekaren Johanna Hök, verksam vid Karolinska Institutet och vid I C – The Integrative Care Science Center, har gått i bräschen för den här utvecklingen.
Både ris och ros
I sin doktorsavhandling 2009 presenterade hon data från intervjuer med 38 cancerpatienter, som alla haft positiva erfarenheter av KAM-behandlingar. En liknande studie hade gjorts med stöd från Norges nationella center för komplementär- och alternativmedicin NAFKAM.
– Självklart är det viktigt att dokumentera både negativa och positiva behandlingseffekter, ris och ros. I mitt arbete fokuserade jag av olika skäl endast på de sistnämnda. Ansatsen att bygga helt på patienternas egna berättelser och fokusera på positiva erfarenheter var inte helt okontroversiell. Men när avhandlingen var klar, blev reaktionerna positiva. Hälso- och sjukvården behöver mer kunskap om hur patienter tänker och agerar i relation till KAM, säger Johanna Hök.
Intervjupersonerna i studierna använde totalt 274 olika komplementära metoder, oftast naturpreparat men också kropp-själterapier som dans, målning eller meditation. Intervjupersonerna beskrev också positiva effekter av att till exempel att läsa litteratur om hälsa och andlighet eller att vistas i miljön på en integrerad behandlingsenhet.
Biverkningsrapportering
Ett annat uttryck för värdet av lekmannaerfarenheter är konsumentrapportering av läkemedelsbiverkningar. Systemet har införts i två vågor, den första på 1960-talet I Nya Zeeland, USA och Kanada, den andra på 2000-talet i Europa.
I Sverige var det konsumentorganisationen Kilen, som 1997 banade väg för konsumentrapporteringen. År 2006 genomförde Läkemedelsverket ett pilotprojekt i Uppsala, som föll väl ut, och år 2008 infördes systemet i hela Sverige.
Under året 2012 ska konsumentrapporteringen stärkas inom hela Europa, enligt EU-parlamentet. För att rapportera biverkningar av läkemedel, naturläkemedel samt växtbaserade läkemedel, gå till Läkemedelsverkets hemsida.
http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Biverkningar/Rapportera-biverkningar-/
David Finer
Referenser:
Finer D. Uppsving för konsumentrapportering av misstänkta läkemedelsbiverkningar 2011-05-32
http://www.janusinfo.se/Nyhetslista/Uppsving-for-konsumentrapportering/
Etiketter: biverkningsrapporter, integrativ vård, komplementär- och alternativmedicin, kvalitativ forskning, patientberättelser
